第六章　新潟の新しい息吹
一．自分で生き方を決める　―施設を出て自立生活を始めた小野沢博さん―

　北西の季節風が、日本海の荒波の音と共に、横なぐりの雪を松林にぶつけている。海まで百�bほどの所にある小野沢さんの家を訪れたのは、一九九四年二月九日の夜だった。段差のない玄関で靴を脱ぎ、暖かい居間に入ると、小野沢さんは楽しそうに女性と電話をしているところだった。「趣味は、ワープロと将棋、それに女かな」と小野沢さんは屈託なく笑う。
　小野沢博さんは、二十六歳から十七年間生活してきた障害者の入居施設「みずほ園」を飛び出して、昨年（一九九三年）八月から自立生活を始めた。新潟市上新栄町の借家で、一人暮らしをしている。
　この日、私と一諸に行ったのが、佐藤環さん。二月六日に行われた、障害者作業所「ポプラの家」主催の椎名誠講演会で初めてお会いし、小野沢さんを紹介してもらった。佐藤さんがボランティアとしてこの日小野沢さんの所へ行く予定だったところへ、私が急に便乗したわけだ。食事の介助などをする佐藤さんに、カメラマンとしての取材協力をお願いしてしまった。

バリアフリー化された住宅
　小野沢さんが住んでいる家は「ぐみの会」が障害者に自立生活を体験してもらうために借りていたものだった。ぐみの会は、代表の原さんが昨年八月に亡くなったのを機に解散し、自立生活を望んでいた小野沢さんが住むことになった。六畳二間とバス、トイレ、台所が付いている。平屋の建物の残り半分の部分には、別のお年寄りが一人暮らしをしているそうだ。家賃は二万五千円と新潟でも格安だ。
　電動車いすで動き回る小野沢さんにとって使いやすいよう、家の中に段差はない。風呂にはスノコが置いてあり、車いすのまま入れるようになっている。バリアフリー化されているとはいえ、全く特別な感じはしない。ほんのちょっとした改造で暮らしやすくなるものだと感心してしまう。
　寝室のベッドは、一般的なものよりは床からの高さがある。車いすの座っている面と同じ高さになっており、車いすとベッドの間の移動が楽にできるよう工夫されているのである。

ハイテク機器をあごで使う
　脳性麻痺のため手足の全く動かない小野沢さんの秘密平気は、ロング・ロング・アゴー（？）である。小さい時のあだ名が「お馬ちゃん」だったというだけあって、立派でしかも器用なあごである。
　文字を書くのは普通のワープロ。帽子のあごひものあごの部分に特製のカップのようなものがあり、そこにワープロのキーボードを押す棒が付いている。小野沢さんはこれをあごに付け、その棒の先で一文字ずつキーを押して入力していくのである。日記や手紙、住所録など自由に書く。
　車いすの操作もあご。小野沢さんが利用しているのは電動車いすで、一回の充電で五時間は動くという。室内の移動や外出など、まさに彼の足である。あごで操作レバーを動かし、車いすを運転する。小回りのきく車いすの足置ステップを使って、戸の開閉もできる。
　電話番号のボタンやテレビのリモコンはあごや唇で押す。電話はスピーカーとマイクがあるので手を使わずとも自由に話せるし、ベッドに寝ている時のために子器もある。
　これらのハイテク機器は、ここ十年ほどの間に急速に開発が進んだもので、障害者の自立生活の物的な条件はかなり整ってきているという印象を強く持った。

公的ヘルパーとボランティア
　小野沢さんが独力でできないことは、新潟市のホームヘルパーやボランティアの介助を受けている。毎日午前九時半から十一時半までの二時間、市の公的ヘルパーがやってくる。着替え、ベッドから車いすへの移動、洗面と歯みがき、用便の介助、食事の準備、洗濯と掃除まどがヘルパーさんの仕事だ。
　夜の介助はボランティア。学生や友人など、小野沢さん自身が連絡をして日程を組む。学生が長期休暇の時など、翌日の介助者が見付からないで心配することもあるという。ボランティア探しは確かに大変だが、人間関係を広げていく意味でも、この部分は公的ヘルパーでなく自分でアレンジしたいそうだ。この日も、佐藤さんと楽しい会話をしながら、夕食から就寝までの時間を過ごした。夕食のギョウザを「お口アーン」と食べさせてもらうなんぞ、うらやましい光景だ。
　入浴は週一回。第一、第三月曜は市のヘルパーが、それ以外の週はボランティアが入浴介助をする。入浴のある日には男性のヘルパーがやってくるそうだが、現在、新潟市には男性ヘルパーは一人しかいない。体を異性の目にさらす苦痛を考えると、もっと男性ヘルパーの増員が望まれるところだ。これはボランティアにも言えることで「福祉は女の領域」という旧来の性別役割分業の発想を換えていく必要がある。
　私の働く高校には「家庭クラブ」という組織がある。女子生徒が全員参加して、家庭科の授業の延長線上で多様な課外活動を行っている。小野沢さんが入っていたみずほ園にもボランティアとして行っている。この四月に入学する生徒からは家庭科の男女共習が始まり、遅ればせながら、男女共同参画の福祉社会へ向けての一歩が踏み出されることになった。元気のいい男の子が、小野沢さんの家にどんどんやってくるのも、それほど先のことではないだろう。
　介助に関して今、問題になることには、ボランティア不足、男性不足のほかに、緊急時への対応がある。ヘルパーやボランティアのいない時に、介助の必要なことがある場合、一番困る。現在は電話をして近所の知人に来てもらったりすることがあるが、いつでも確実に対応してもらえるわけではない。在宅福祉をより安心できるものにするためにも、この緊急時への対応は重要なポイントである。

二十六年間の在宅生活
　小野沢さんは、一九五〇年に新潟市西野の農家に生まれた。二十六歳の夏に施設に入所するまで、ずっと在宅だった。学校には行ってない。行けなかったのだ。そのころ、自分の身の周りのことができない人は、養護学校も入学させてくれなかった。養護学校の義務化は一九七九年のことである。
　電動車いすもまだない当時、小野沢さんは外出することもできず、ずっと家の中にいた。子供の頃からテレビが友達であり先生であった。午前中は教育テレビの学校放送、午後からは娯楽番組を見て過ごした。家族は農家で日中は外で働いている。年老いた祖母が、字の書いてある積み木で字を教えてくれたりした。
　二十六歳になってみずほ園に入所した。「最初は楽しくてね。友達もいっぱいできるようになったり、家でできなかったことも、絵を描いたり、カナタイプを習ったり、結構楽しかったですよ」と小野沢さんは振り返る。孤独な在宅生活からすれば、世界は確かに広がった。

自分で生きたい
　しかし、最初の喜びは徐々に薄れ、息苦しさが増していったと小野沢さんは語る。
　「人手の面では全く安心できるんだけど、安全で。反面、見られているというか、気持ちがゆったりできないというか、落ち着かないというか。そっちの方がだんだん大きくなったもんで、施設にいたって、面白くないというか、張り合いがないというかね。みんな周りの人がつくってくれて、みんなおぜん立てしてくれて、自分の日課みたいなものは、みんな他人が作るわけでしょ」。
　五人部屋の仲間や職員に気を遣い、自分の方から周りに合わせていった。「それだと自分が生きてるんだか、人が生かしているんだか、分からなくなったもんで。自分で生きたいなと思いまして、それで出たんです」。
　きっかけは二年ほど前のぐみの会との出会い。自立生活をしている先輩たちもいた。今住んでいる家で自立生活の体験をし、初めて一人でおしっこもした。介助者さえ見つかれば、自分もできると思ったそうだ。
　親は、施設にいれば一生安心じゃないかと、自立生活を始めることに反対した。それに対し小野沢さんは「自分の人生なんだから、自分の生きることくらい、自分で決めていきたい」と親を説得した。「多少危険があっても、不安な面があっても、自分でそっちを選びたいんだから許してくれ」という決意を、親も渋々認めた。
　自立生活を初めて半年。毎日の生活を自分で決めて、自分のペースで楽しくやっている。プラッと散歩や買物に行くとか、一人で好きなことをするとか、施設ではできなかったことを自由にやっている。友人も飛躍的に増えたという。

人の役に立ちたい
　小野沢さんにとって「障害」とは何かを聞いてみた。
　「障害があるがゆえに、障害がない人が味わえないようなことも味わえるし。まあ、よかったとは思わないけど、でもこれも一つの自分なんだから嫌がることでもないと思います」
　最後に今後の抱負を語ってもらった。
　「まず、自分の生活を安定させることが大事なんですけど、これからは何か人の役に立つことを、そういうことで私のできることがあればしてみたいと思っています。できれば、重度障害者がもっと豊かな生活を、施設だけでなくできるように何かお役に立てればと思います」
　隔離された在宅生活、施設での保護、そしてノーマライゼーションを目指した自立生活。小野沢博さんの人生は、まさに障害者の歴史そのものである。どのような未来が切りひらかれていくのか。持ち前の強い意志と明るさで、小野沢さんは着実に前進していくだろう。

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