第六章　新潟の新しい息吹
三．介護福祉の状況を切り開く　――篠田さん夫妻の子育て奮戦記――

　「こらあ、栄作！」と篠田隆さんは息子に声をかける。二歳の栄作ちゃんはいたずら盛り。裸足のまま外に出て、隣家の物置の戸を開けようとしてお父さんにしかられたのだ。
　しばらくすると、光太くんが帰ってきた。彼はまだ六歳であるが、すっかり自立した感じで、この日は近所の友達と海に遊びに行ってきたようだった。母親の恵さんが「お客さんにごあいさつは」と言う。なかなかしつけは厳しいようだ。
　私が篠田隆さん、恵さんのご夫妻の所を訪れたのは、猛暑の七月二十四日の午後だった。冷たい麦茶を出してもらったが、しばらくすると勧められるままに麦酒に移行し、さらに夕食の冷麦までごちそうになった。
　隆さんと私は同じ年齢。二年前の国連障害者の十年最終年イベントで一緒に実行委員をやった仲だ。しかし、隆さんがどのような人生を歩んできたのかを聞く機会は、これまでにほとんどなかった。
　土曜日曜も含めて毎日三〜五時間、公的ホームヘルパーが派遣されるというように、全国的に見ても比較的進んだ状況にある新潟市の介護福祉を切りひらいてきた篠田ファミリーの足跡を追ってみた。

悶々とした青春時代
　篠田隆さんは、一九五九年五月五日新潟市で生まれた。脳性麻痺による四肢障害を持っていた。隆さんは学校という所に通った経験がない。一九八〇年以前の養護学校は身辺自立している者、すなわち一人でトイレに行って用を足すことができ、一人で食事をすることができる生徒でないと入れてくれなかった。
「今になって思えば養護学校に行かなくてよかった」と隆さんは語る。なぜなら、養護学校の卒業生を見ると、ほとんどが主体性がなく、何をするにも他人まかせで、ふぬけだからだそうだ。自立して生きていこうという意欲と、力を失わせてしまうようなマイナス教育を受けずに済んだことは、かえって幸いであったとも言えよう。
　学校とは違うが、九歳からの五年間、新潟市にあるはまぐみ小児療育センターに入院した。ここで隆さんは、後の人生に大きな影響を与えることになる三人の重要人物と出会っている。一人は、彼の自立生活の条件をつくったベルギー人神父アンリさん。もう一人は、隆さんと共に障害者運動を進めていくことになる当時医学部学生だった黛正さん。そして、将来の伴侶となる三歳年下の恵さんである。
　十三歳の時、はまぐみを退院して自宅に戻った。社会から孤立した在宅生活。多感な思春期である。「私はなぜ生きているのか」と悩み、青春のエネルギーを発散させることもできず悶々とした日々を過ごした。隆さんは早く家を出たいと思っていた。

自立へのステップ
　両親の反対を押し切って、篠田隆さんが家を出たのが十六歳の時であった。新潟大学の近くにある「千草の舎」という民間の小規模療護施設に入所した。十人ほどの障害者が、職員と共に自治的な活動をしていたこの施設での六年間で、隆さんはその後の自立の条件となる二つのものを手に入れている。一つは電動車いす。それまでは車いすを他人から押してもらっていたが、十九歳で電動車いすに乗るようになって、移動の自由は飛躍的に広がり、一人で好きな所に行けるようになった。「レコード屋で自分の好きな歌手の所で止まれる、これは大きいですよ」と隆さんは言う。もう一つは、解放の思想。障害者解放をラディカルに進めている脳性麻痺の障害者らでつくる「青い芝」というグループがある。青い芝の人たちが千草の舎にオルグに入り、隆さんは強い影響を受けた。
　自治的な運営を目指す入所者たちに対し、千草の舎のオーナーは「ここは私のものだ、勝手なことをするな」と管理を強め、対立は深まっていった。自立を目指す隆さんをはじめとする多くの入所者が一九八一年三月に千草の舎を飛び出した。障害者の社会への完全参加と、平等をテーマとする国際障害者年のことである。
　千草の舎を出た直後、隆さんは、アンリさんや黛さんらと共に約一ヵ月ヨーロッパ旅行をする。ベルギー、オランダ、フランスを回った。障害者の施設は個室で広い。障害者だからどうのこうのというより、個人を大切にしているという印象が強烈だった。
　日本に帰り、親元での生活が始まるが、以前の隆さんとはもう違う。外へ出てなんでもやってやろうという気持ちだった。てんとう虫号という、電動車いすのまま乗り込めるワゴン車の運行がボランティアと障害当事者の手で始められるようになった時で、隆さんはその中心メンバーとなって、毎日のように利用した。新潟市の南端にある篠田さんの家から、市の中心部に向かう途中に恵さんの自宅があり、てんとう虫号の同乗者となることが多かった二人は、互いに引かれ合うようになっていった。

カサ・ドンキホーテ
　隆さんを自立生活へと導いていった人が、アンリさんである。障害者のためのボランティア活動をしていたアンリさんが、私財を投じてコーポ大竹というアパートを借り、自立生活を目指す若い障害者たちと共同生活を開始したのが一九七九年のことであった。今日のグループホームのはしりのような存在で、岩波新書『障害者はいま』でも紹介されている。
　一九八五年一月、隆さんはアンリさんと一軒家を借り、本格的な自立生活を始める。一年半後、コーポ大竹に移った。その頃、コーポ大竹はいくつかの問題を抱えていた。
　数人の障害者と数人の健常者が共同生活をしているわけであるが、それぞれ個室は持っているものの、台所や風呂などは共用で、さまざまな人たちが出入りしていたこともあって、プライバシーがなかなか守られないというのが最大の問題であったようだ。この八年間の経験を踏まえ、コーポ大竹は発展的に解消し、それを引き継ぐ形で完全なアパート形式のカサ・ドンキホーテが誕生する。一九八七年一月のことである。
　カサ・ドンキホーテの一階部分は、車いすを利用する障害者が使いやすいように造られている。と言ってもそれほど特別な構造をしているわけではなく、少しトイレが広いとか、車いすから室内にスムーズに移動できるように床面の高さが座面と同じくらいになっているなどである。普通のアパートであるから、各戸にバス、トイレ、キッチンがあり、六畳二間が居住スペースとなっている。二階には健常者が住み、必要に応じて一階の住人に協力はするが、基本的には同じアパートの住人ということで、それぞれが独立した生活を営んでいる。必要な介護は、それぞれの考え方やライフスタイルに応じて、各自が手配することになっている。

結婚、出産、育児と公的介護
　カサ・ドンキホーテに移って四ヵ月目の一九八七年五月五日、隆さんの二十八歳の誕生日に、隆さんと恵さんは結婚した。間もなく恵さんは妊娠、翌八十八年に光太くんが生まれた。障害者夫婦の子育て開始である。
　当時、新潟市の公的ホームヘルパー派遣のレベルは、国の基準から一歩も出ず、週二日、一日二時間だけであった。友人やボランティアの協力はあったものの、篠田夫妻の生活と育児を保障していくためには、公的支援の増大が不可欠であった。
　具体的で切実なニーズを持つ篠田隆さんと、障害者解放運動の理論と情報を持つ実践家である医師の黛正さんとの強力コンビによる、市当局との交渉が始まる。国の福祉政策も施設福祉から在宅・地域福祉へとスタンスを移し始めていた時期でもあり、篠田さんたちの要求に促されるように、在宅介護支援システムは充実していった。ヘルパー派遣も土日を除く毎日に増えた。
　一九九二年に第二子の栄作くんが生まれる。土日だからといって生活や育児が休みになるわけではない。ついに週七日のヘルパー派遣が実現する。派遣される時間帯も午前八時から午後七時までとなった。
　新潟市福祉公社から派遣される公的ヘルパーのほかに、登録ヘルパー制度もできた。これは、近所に住む人をヘルパーとして登録し、その人の賃金は福祉公社から支払うというものである。これはヘルパーを障害当事者が選べるという点で、より進んだ制度と言える。
さらに、生活保護に他人介護加算があり、篠田夫妻は二人で月額十万円を受け取っている。
　これらの制度を組み合せて、篠田ファミリーの生活が営まれている。実際には次のような形である。
　毎日午前二時間、福祉公社から公的ヘルパーが派遣される。平日の午後二時間は近所のおばさんが登録ヘルパーとしてやってくる。必要に応じて時間延長をし、その分は介護加算で支払う。夜や終末の午後はボランティア、あるいは学生アルバイトを依頼し、賃金を介護加算から支払っている。例えば隆さんは週三回入浴しているが、入浴介助をする学生には一回三千円支払い、そのほかのボランティアには時給千円を払っているという。ボランティアの中にはお金を受け取らない人もいるという。

自立生活センターをつくりたい
　隆さんは、ボランティアは長続きしないと言う。介護にかかる費用は公的に保証すべきだという考え方である。新潟市の現状はかなりいいところまで公的に保証しているように思える。
　しかし、行政主導の公的ヘルパー派遣制度には、大きな問題があるという。行政による障害者管理が行われる危険性があり、具体的な事件が起こっているのである。
　ヘルパーさんは毎回活動記録をつけているが、それは介護を受ける当人には絶対に見せない。篠田さんの求めに応じて活動記録を見せてしまった登録ヘルパーのおばさんは、福祉公社からしかられたという。また、新潟市で最も長時間（週三十五時間）公的ヘルパーの派遣を受けていた人が、ヘルパーの一方的な判断で、病院に入院させられた事件が最近起きている。自立生活をしているはずが、まるで地域に広がった施設のように職員に管理されるという状況が、公的ヘルパーが充実すればするほど深刻になってきている。
　福祉公社の運営を民主化し、ヘルパーの資質を向上させ、あくまでも障害当事者の主体性に基づいて福祉サービスが行われなければならない。
　福祉公社のあり方を障害者中心に改革していくというのが一つの道である。そして、篠田さんが考えているのは、障害者が中心となって自立生活センターを設立し、ヘルパーの養成や雇用、派遣を自分たちの手でやるということである。財政的な支援は行政から受けるが、活動の内容に関しては口出しさせないのである。東京では、都や市の補助を受ける形で自立生活センターが活動している。自立生活センター設立へ向けて、篠田隆さんはまた一歩踏み出そうとしている。

［追記］　篠田さんは「介護保障を考える会たんぽぽ」の事務所を、九四年十二月に新潟県の通所型グループホーム制度を利用して開設。九五年七月にはこのたんぽぽを基盤に「自立生活支援センター新潟」を設立、その代表として活躍している。

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