異彩はバリアフリー 第六章 四．大河の流れはゆったりと ―日本のマックスを目指す遁所直樹さん―
第六章 新潟の新しい息吹
四．大河の流れはゆったりと ―日本のマックスを目指す遁所直樹さん―
ちょっとした工夫で低コスト・バリアフリー
「はい、もしもし遁所です」と柔らかい声で電話に応対している。遁所直樹(とんどころなおき)さんが話をしている受話器は、電気スタンドのアームのようなものの先に取り付けられていて、手で持たずとも、ちょうど耳と口の位置にくるようになっている。この受話器スタンドは、元中学校教師のお父さんが水道管などを使って手作りした力作。新潟市発明工夫展で入賞したという。コストはわずか五百円。ちょっとした工夫で「できない」と思われたことができるようになるのだ。
頚椎損傷で首から下がほとんど動かなくなった遁所さんは車いすを利用しての生活だ。かすかに動くだけの手の力では、標準的な車いすを自力で動かすことができない。ところが、遁所さんに合わせて車いすを改造すると、室内など床面の抵抗の少ない所では、わずかな力で動かすことができる。
そして遁所さんの家の目玉商品（？）は、電動クレーン。父子二人暮らしで、直樹さんの介護はほとんどお父さんがしている。一七六a、七〇`の大きな体を持ち上げて、ベッドやふろに移動させるのは重労働で、とても一人ではできない。そこで導入されたのが電動クレーン。天井から下がるクレーンに二本の帯を使って体をつなぐ。スイッチを入れるとクレーンが体を引き上げる。私も体験させてもらったが、一本の帯はわきの下から背中を、もう一本はひざの裏を持ち上げる。宙吊りの状態で室内を移動する。天井にはレールが取り付けられており、ふろ場やベッドへとつながっている。目的の所でクレーンを下ろせばよいのだ。このような設備は福祉機器として販売されており、三百万円以上するという。ところが遁所さんの家のクレーンは、その十分の一の三十万円。低コストの秘密は、一般の工場で使われている工業用クレーンを利用したからだ。性能は文句なく、これで十分だという。「福祉機器」と名付けるだけで値段がはね上がる。誰のための福祉産業か考えてしまう。
皮肉な運命
新潟市関屋金衛町に住む遁所直樹さんは一九六二年生まれ。新潟市内の小中高校を経て、新潟大学理学部化学科に進んだ。小学校四年の時から本格的に水泳を始め、新潟市の強化選手にもなって活躍した。大学三年まで現役選手で、十年以上にわたって鍛え上げた肉体と体力には自信があった。研究室での徹夜の実験も、肉体派・遁所直樹には苦にならなかった。
しかし、運命は皮肉である。一九八七年六月二十五日、大学院博士課程に進んだ遁所さんは、研究室の仲間と大学キャンパスのすぐ近くにある海に行った。梅雨の合間の暑い日だった。目の前に広がる日本海。遠くに見える佐渡が島に向かって、遁所さんは思いっきりダイビングした。その浜は遠浅だった。水泳で作り上げた体が、水の事故で動かなくなる。将来有望な俊秀の人生は暗転した。
幸福な家庭も崩れていく。直樹さんの事故のすぐ後、お母さんが亡くなった。愛する妻を失い、期待をかけていた息子は重度の障害者になって寝たきりだ。お父さんの落胆は大きい。中学校教師として誇りを持ってやってきた自分自身の人生にも自信が持てなくなってしまい、過去を悔いたりしてしまう。
直樹さんが入院した病院は、遁所さんの家からほど近い信濃川の対岸にある。病院との往復で通る千歳大橋の上から、何度、川に飛び込もうと思ったかとお父さんは述懐する。
そんなどん底から抜け出すきっかけは直樹さん自身の言葉だった。死の縁に立つお父さんに「ボクは生きててよかったよ」と直樹さんは言った。逃げたり後悔ばかりするのはやめて、息子を支えながら前向きに生きていこうとこの時覚悟が決まった。
時間の止まった六年間
遁所直樹さんは約二年半、新潟の病院に入院していた。治療のためというより、家庭で介護できないための社会的入院だった。
一九八九年十一月、自立へ向けたリハビリテーションのため、静岡県にある国立伊東重度障害者センターへ入所した。ここでの三年間は、同じような障害を持つ人たちとのつきあいの中で、自らの障害を受容していく期間となった。身辺自立へ向けた歩みはゆっくりとしたものであったが、食べる・歯を磨く・ひげをそる・字を書くといったことができるようになった。
ある程度の成果は上がったものの、遁所さんにとっては不満の残る伊東での生活だった。二十代後半の最も充実すべき時を、社会から隔離された施設で過ごしたこと。「浦島太郎でしたよ。新潟の病院にいた時期も含めて六年間、完全に世の中から取り残された感じでした」と振り返る。
リハビリ訓練にも大きな問題がある。同じ頚損と言っても個々に違う。米国では、きっちりとした個別プログラムをその人の状態に合わせてつくるので、遁所さんが三年かけてできるようになったことは、半年でやれるという。専門機関といいながら、スタッフもプログラムも極めて貧弱と言わざるを得ない。
また、身辺自立ができて初めて職業自立・社会自立ができるという旧来の固定的な発達段階論の影響で「おしっこも自分でできない、食事もできないやつはコンピューターなんかに触るな」といった雰囲気があり、さまざまな可能性にチャレンジしようとしても、まずは身の周りのことができるようになってからと、許されない。
できないこと、あるいは極めて困難なことを、少しでもできるようにするために訓練に膨大な時間と労力を費やすより、苦手な部分は他者の援助を受けることにして、その人の持つ可能性を、最大限生かしていくように訓練をしていく方が創造的ではないか。歯を磨けるようになるために三年間使うより、遁所さんが持っている知識・経験・能力を生かして、社会参加できるようにリハビリのプログラムを組んでいった方が、社会にとっても本人にとっても有益なのはまちがいない。
一九九二年三月、お父さんが中学校を定年退職し、直樹さんの受け入れ準備が始まった。バリアフリー住宅への改築。数度にわたる試し帰省で、設備の改善すべき点が発見され、介助者であるお父さんも徐々に慣れていった。また、新潟市の保健婦さんの訪問を定期的に受ける中で、ヘルパーの利用などのコーディネイトをしてもらった。このような準備期間を経て、九三年三月に遁所直樹さんの新潟での生活が再び始まったのである。
転機となったダスキン米国研修旅行
遁所さん父子の奮戦が始まった。病院・施設では止まっているように感じた時間が動き出した。それは現実に直面することを意味する。何かをやろうとすると壁ばかりだ。観念的には障害を受容していたはずなのに、厳しい現実の中で、一人でできないことがあまりに多いことに落胆し、焦りも強まった。退職金をはたいて家の改築をし、本来悠々自適たるべき老後の時間を、すべて自分の介護に費やしている父親に対し、直樹さんは非常に申し訳ない気持ちにもなった。
転機となったのは二週間の米国旅行だった。清掃用具などで知られるダスキンが、社会貢献活動の一環として実施している障害者海外研修派遣プログラムに遁所さんは応募し、関係者の推薦もあって採用されたのだ。九三年九月十二日に成田を出発し、バークレー、ヒューストン、セントルイス、ニューヨークを回った。飛行機に乗って海外旅行ができたことが、遁所さんの自信につながった。
バークレーでは、ＤＳＰと言われる障害を持つ学生に対する支援プログラムを視察した。大学側が責任を持って障害学生の学習する権利を保障しており、例えば、肢体不自由の学生が理工系の学部で実験をする際には、補助者がつけられるのである。
ヒューストンでは、女性障害者との交流が行われ、性の問題などについて率直な討論がなされた。また、ボランティアセンターも見学したが、日本と違って障害当事者はサービスを受けるだけの対象ではなく、障害者自身がセンターの運営そのものを行い、ボランティアの養成もするという主体なのである。なぜ日本ではそうならないか。遁所さんは、障害者を常に保護の客体としてしかとらえない日本の障害児教育や、障害者福祉のあり方が原因と考える。
ヒューストンでのレセプションで、隣の障害者に自立生活について質問したという。「父親の家に一緒に住んでいるが、ここはバリアフリー化されている。自立するためには家を出なければならないか」。答えは簡単「お父さんに家賃を払えば自立生活だ」。
アメリカで最も強い刺激を受けたのはセントルイスだ。大河ミシシッピ川のほとりにある人口四十万の地方都市。信濃川が流れる五十万都市・新潟と実によく似たロケーションだ。両方とも有名な歌がある。「セントルイスブルース」と「新潟ブルース」、これはあんまり関係ないか。
セントルイスでは米国屈指の自立生活センターを訪問。所長のマックスさんと話をすることができた。彼も頚損で三十歳代。世界でも有数の自立生活センターを短期間でつくり上げた。障害者にかかわるあらゆるサービス（相談、介助者派遣、教育訓練など）を、障害当事者が主体となって提供している。日本の厚生省なみの国家予算が投入されているという。ＡＤＡ（アメリカ障害者差別禁止法）制定以降は、機器や社会システムの研究開発に力を注いでいるという。遁所さんは、セントルイスのような自立生活センターを新潟にもつくりたいと思った。「夢はあそこにある。ボクは日本のマックスさんになりたい」と語る直樹さん。しかし、アメリカのものをそのまま持ち込んでもうまくはいかない。その地域に合ったものを構築していかなければならない。
「新潟は冬になると雪が降って大変なんですけど」と遁所さんが少し弱気になって尋ねると、マックスさんは即座に切り返した。「アメリカにはアラスカがあるよ」。
少しずつ社会参加
最後の訪問地であるニューヨークでは、脳性麻痺協会の活動を見学した。米国での感動の二週間は終わった。とにかく障害者が元気よく主体的にやっている。社会も差別をなくし、平等のチャンスを保障しようとしている。
ところが、帰国してすぐに伝えられたのが、北海道の山崎訴訟判決。普通学級で学びたいという山崎恵さんの願いを退けた判決だった。夢見心地に冷水をぶっかけられたようだった。人権後進国日本の現実が、遁所さんの前に次々と立ちはだかった。
自宅で家庭教師をするかたわら、行政書士の資格を取るための勉強をした。いざ受験という時に、ワープロ使用が認められなかった。
そして無年金問題。事故当時、学生で年金をかけていなかったため、遁所さんには障害者年金が支給されない。
ヘルパーの問題もある。年金生活者であるお父さんの収入が理由で、直樹さんの所に派遣される公的ヘルパーは有料である。
これらの問題は、根っこの部分ではつながっている。家族がいれば家族が頑張る。職業自立の道は閉ざされ、経済的自立は生活保護を受ける以外は困難だ。障害者が主体的に生きていこうとするのをバックアップしていく社会システムも、思想も未成熟だ。文句も言わず世の中の隅っこで保護の対象に甘んじ「愛され障害者る」を演じているうちは、お恵みとしての福祉は与えられるが、何かをやろうと積極的に考えると、日本社会は壁（バリア）だらけだ。
昨年（一九九三年）末、自立と社会参加を基調とした障害者基本法が成立した。権利保障の面が弱いのは問題であるが、これまでの恩恵と保護の福祉政策から転換した意味は大きい。基本法の理念をどう現実のものにするかは、これからの運動にかかっていると言えよう。
遁所さんは、無年金問題やワープロ受験のことで、市役所や県庁に交渉に行くようになってきた。自立生活センター設立へ向けた学習会も始めた。大学時代の恩師らの励まし、地域で出会った多くの人たちの支援を受けながら、遁所さんはゆっくりと前進を始めた。
今回の取材に関しても「実名は伏せてＴさんでお願いします」と匿名を最初は希望していたが、名前を出し、写真の掲載も認めてくれた。「まだまだ先行き不透明。自分自身が混沌としています」と遁所直樹さんは語るが、このスキッとしないグジュグジュした心の状態が、理想と現実、社会と自分との矛盾と葛藤をリアルに受けとめ、着実に進んでいく力の源泉なのだ。
［追記］ 遁所さんは、行政書士の国家試験にワープロを使用して受験することを要求し続け、九五年についに実現。そしてワープロを使って受験し、見事に難関を突破し、合格した。